#yksiniistä

Otan haasteen vastaan ja kerron, kun olen #yksiniistä.

Olen yksi niistä,
- joka menetti terveyden, työn, elämäntavan ja harrastukset.
- jota useimmat lääkärit dissasivat, halveksivat ja myllyttivät. Mutta enää he  eivät sitä pysty minulle tekemään. Olen alkanut puolustaa itseäni ja pystyn haastamaan tiedoillani heitä ja heidän luulojaan.
- jolle arki ei ole enää itsestäänselvää ja varautuminen sekä ennaltaehkäisy kuuluu päivittäiseen elämään.
- jonka oikeuksiin ei enää kuulu puhdas hengitysilma.
- joka sisuttelee eikä aio katketa vaikka kuinka taipuu.

Edelleen koen suurimpana menetyksenä elämäntavan menetyksen. Se kaihertaa mieltä päivittäin. Aktiivinen liikunta oli yhtä kuin minä - se oli työni ja harrastukseni. Menetin sairastumiseni myötä kyvyn rasittaa elimistöäni. Pienikin rasitus puristaa keuhkot rusinaksi, tekee lihakset lyijyn raskaaksi, aiheuttaa niveliin juilimista ja jomotusta. On tyydyttävä vain köpöttelyyn. Se ei tunnu olevan riittävää pääni hyvinvoinnille eikä sillä tienata elantoa. Elämäntapaani kuului myös luonto. Se aiheuttaa nykyään suuria haasteita. Milloin ärsykkeenä on terpeenit, homeet, siitepölyt tai hajut ja milloin taas kylmä kosteus tai kuiva pakkanen. On arjen luksusta, kun pääsen metsään!

Viisi vuotta olen yrittänyt hyväksyä lempeämpää otetta kroppaani, mutta kun ei! Haluaisin aina vaan takaisin lenkkipoluille, suksiladuille, pelikentille ja metsästysmaille. Tahtoa on, mutta kykyä ei. Tämä on vaikea yhtälö.

Uusi harrastukseni jooga, antaa onneksi haastetta maailman notkeimmalle rautakangelle, mutta nyt tuli stoppi siihenkin. Sain harmikseni massiivisen astmakohtauksen viimeisimmällä tunnilla kolmisen viikkoa sitten epäpuhtaan sisäilman takia. Joogaohjaajani on huikean ymmärtäväinen ja on saanut nyt  järjestettyä meille uudet tilat. Viikon päästä pääsen taas haastamaan kroppaani ja pakottamaan jäykistyneitä niveliä entisille liikeradoille. Odotan sitä kuin kuuta nousevaa, vaikka koko homma alkaakin taas ihan alusta pitkän tauon takia. En nimittäin osaa vielä joogata itsenäisesti. On se sen verran kimuranttista.

Onneksi minulla on vielä silmät (monesti tikkuja täynnä) ja korvat (särkee/pakottaa aina huonoissa tiloissa ja valuvat öisin märkää), joilla seurata toisten osallistumista kilpaurheiluun. Kisakatsomossa on aina tunnelmaa ja siellä voi viihdyttää itseään erilaisilla ajatusleikeillä esim. lyömällä mielikuvituksissa vetoa voittajista. Silloin kun omatekemät ovat kentällä, jännitys on paljon kamalampaa kuin omina urheiluaikoina, omissa kisasuorituksissa. Kyllähän sitä jonkunlaisia endorfiinejä taitaa saada liikkeelle tällaisillakin sykkeen nousuilla.

Maksan erilaisiin tapahtumiin osallistumisista hintaa aina jälkeenpäin, mutta teen näitä valintoja siitäkin huolimatta tietoisesti. Tälläkin hetkellä sairastan kunnon räkätautia. Maksan hintaa kuopuksen lentopalloleiristä, Levin pujottelun maailman cupin avauksesta ja pikkutyttöjen lentopalloturnauksesta. Jotkut tykkää juopotella vaikka tuleekin krapula. Minä tykkään katsoa kisoja ja turnauksia vaikka tuleekin krapula.

Voimat vähissä

Kylläpäs se on taas heikolle hapelle vetänyt! Olen ollut puolitoista viikkoa kotosalla sairaalajakson ja kummitytön rippijuhlien jälkeen. En ole jaksanut kovin rimahdella. Sekä yö- että päiväunet ovat maistuneet makeilta. Siksipä ei ole tekstiäkään syntynyt. Aivot on tahmeat ja narikassa edelleen, mutta teki jo mieli pistää mustaa valkoiselle. On aika ruokkia ja virkistää aivosolujen tarvitsemaa kuormaa.

Kauniit kesäpäivät ja kotipihan kukkaset tuovat päiviin piristystä ja hyvää mieltä.

Kolme ja puoli viikkoa on nyt mennyt, että kahtena päivänä olen saanut olla hyvin pienillä oireilla. Muuten on jossakin vaiheessa päivää oireet iskeneet rajusti päälle. Lääkäri oli laskeskellut, että minulla on 40-50 eri oiretta. Ei ole ihme, että on välillä hieman hankala olotila. Hämmästyin itsekin määrää, mutta tosi on, että kirjauksistahan ne selviävät. Onneksi olen jaksanut laittaa mustaa valkoiselle.

Olen tosi iloinen, kun uusi astmalääke on alkanut toimimaan paremmin kuin entinen. Työterveyslääkäri epäili, että minun pienet hengitystiet on ongelmissa ja määräsi sen mukaan lääkkeet. Totta tosiaan nyt on mennyt pari viikkoa ilman kamalia yskänkohtauksia. Tämä on askel, josta olen tosi tyytyväinen. Uskaltaisinkohan alkaa toivoa jo jopa parempaa tulevaa talvea. Ensi viikollahan se alkaa päivä nimittäin lyhentyä.

Viime viikonloppuna oli Suomen Ladun haaste, nuku yö ulkona, joka järjestettiin luonnon päivän kunniaksi. Tytöt pyyhälsivät kesälaitumille ja isännän kanssa soudimme naapuriin kokeilemaan onnistuisiko  haasteen vastaanotto meiltäkin.

No sokerista oltiin, kun vesisade alkoi. Luikittiin sisälle katsomaan Jukolan viestiä. Se on kuulunut perinteisiini säännöllisen epäsäännöllisesti 80-luvulta aina siihen asti kun sairastuin. Vain ensimmäisen kerran olin katsojana Pudasjärven Iso-Syötteellä, mutta siitä eteenpäin osallistuin pääsääntöisesti Venlojen viestin aloitusosuuksille ja viimeisinä vuosina ankkurointiin. Haikeus on tuon hienon tapahtuman tunnelmaan. Niihin fiiliksiin ei muualla pääse.

Mutta ei voi moittia kesäyön kauneuden tuomaa tunnettakaan. Kyllä yötön yö luonnossa on taikaa täynnä. Muuten täysi hiljaisuus, mutta linnut eivät vaikene yölläkään kuin pieneksi hetkeksi. Käsittämättömän elinvoimainen sirkutus täyttää hiljaisen tienoon. Maasta nouseva usva sekä pilvien ja varjojen piirtämät taideteokset ovat hienoa katseltavaa. Samoin kuin kastehelmet kasveissa. Ne muodostavat omia muodostelmiaan niille täydellisesti sopiviin paikkoihin.

Katselin ottamiani kuvia ja jälleen kerran ymmärsin miten kiinni olen luonnossa. Sen kauneuden pystyn näkemään ja aistimaan kaikilla soluillani vaikka se ei annakaan minulle enää täydellistä rentoutta ja liikkumisen vapautta omien puolustusmekanismiensa tuottamien yhdisteiden takia. Mutta siltikin olen osa luontoa ja luonto on osa minua. En elä luonnon rinnalla vaan elän luonnossa. Siksi kai aikoinaan ei ollut mitään muuta oikeata vaihtoehtoa, kun tulla tänne metsään ja rakentaa oma Metsäkoti. Ja kyllähän täällä erämaiden ympäröimänä on hurjan paljon puhtaampi ilma hengitettäväksi kuin kaupungin hulinassa.

Eiköhän se voimaantuminen taas pikkuhiljaa ala, kun saan olla erillään mahdollisimman paljon eri ärsykkeistä ja altisteista. Pari kuukautta on normaalisti mennyt sairaalajakson kemikaalikuormasta palautumiseen, mutta nyt on onneksi kesä ja tämä on helpoin vuodenaika minulle. Toivon ja uskon siis nopeampaan toipumiseen. :)

Häiriö käyttöjärjestelmässä

Hupsista, kun on vierähtänyt päiviä kirjoitusten välissä. Näin minulle käy, kun sisäinen käyttöjärjestelmä tökkii. Niin mitenkä käy?

Yritän elää mahdollisimman normaalia elämää voimakkaista altistusoireista huolimatta. Ymmärrän, että se on virhe. Tiedän, että elimistöni voisi parhaiten, kun pysyisin pois ärsykkeistä ja altisteista. Koska oireilen voimakkaasti kemikaaleille, nyky-yhteiskunnassa on mahdotonta elää kemikaalivapaassa ympäristössä. Oireet ovat siis läsnä jatkuvasti jonkun tasoisena. Siihen kun tulee kosteusvauriokuorma lisäksi, niin soppa on valmis. Uhmaan siis tietoisesti hyvinvointiani jalkautumalla ihmisten ilmoille. Tämän seurauksena sisäinen käyttöjärjestelmäni tökkii, hidastelee ja jumittaa.

Käytin kuopusta viime viikolla Tartossa lentisturnauksessa. Siellä oli ihanan lämmintä tähän meidän lumiseen kurjuuteen verrattuna. Tartto on kaunis kaupunki ja ihmiset erittäin ystävällisiä. Voin vain kuvitella miten nauttisin siellä kesätunnelmasta.

Mutta ne oireet! Voi himputti, kun muuten erittäin hyvässä hotellissa oli kokolattiamatot sekä vieraiden käyttämät voimakkaat parfyymit ja partavedet. Ostoskeskuksissa "löyhkäsi" tekstiilien suojakemikaalit ja suojamattojen kumit ihmisten hajujen lisäksi. Hengitystiet olivat koko matkan tukossa, pää pökkyrässä ja kipeä ja väsymys painoi päälle. Yöt meni yskiessä, mutta onneksi lämmin sää antoi mahdollisuuden ulkoilla ja nauttia terassi-istuskelusta.

Tulomatkan vanha laiva ja alkuviikon laboratorio käynnit eivät ainakaan parantaneet vointia. Päinvastoin, oireet vaan syvenivät näistä lisäaltistuksista. Olin todella tukkoinen ja aivosumussa. Toimintakyky meni olemattomiin. Uni maistui niin yöllä kuin päivälläkin. Edelleen palaudun reissun aiheuttamista murheista, mutta ajatus alkaa luistaa taas pikkuhiljaa. Huomaan, että viimeiseen viikkoon sisältyy jälleen hurjasti muistikatkoksia. Ilmeisesti toimin kuitenkin voimakkaasti altistuneena suhteellisen järkevästi vaikka keskittymiskyky onkin silloin heikohko. Jälkeenpäin sitten aina hoksaan etten muista lähellekään kaikkea tai muistikuvat ovat epämääräisiä. Tämän takia olen kerran jos toisenkin joutunut hankaliin tilanteisiin ja saanut jopa moitteita osakseni.

Aamulla tuli mieleeni, että miten helppoa olisi, kun jumissa oleva elimistö voitaisiin buutata uudelleen käyntiin. Sisäinen käyttöjärjestelmä eheytettäisiin ja resetoitaisiin. Naps vain ja elimistö alkaisi taas toimia kuten entisessä elämässä.

Kunpa tulisi joku ulkopuolinen taho, joka sanoisi, että teeppäs näin niin olosi kohentuu. Mutta ei! Kaikki pitää opiskella ja keinot keksiä ihan itse. Olen kokeillut ja testannut jos jonkinlaista ruokavaliota, normaalien vitamiinilisien kylkeen extravitamiineja, rentoutusharjoituksia, voice massagea, hengitys- ja ääniharjoituksia, allergialääkkeitä, kortisonia, astmalääkkeitä, nenäsumutteita, nuhalääkkeitä, vaihtoehtoterapioita... Muutamia mainitakseni! Mutta ei. Oireet ja ongelmat on ja pysyy. Altisteiden määrä lisääntyy jatkuvasti. Epätietoisuus tulevaisuudesta mietityttää.

Kai tässä on ruettava vakavasti pohtimaan eristäytymistä. Mutta miten se onnistuu minun luonteella? Sekin kai selviää vain ja ainoastaan kokeilemalla!

Mutta en halua päättää postaustani kurjuuteen. Yllä olevaan narinaan on piilotettu myös positiivisia asioita. Huomaan, että kiinnitän aikaisempaa enemmän huomiota terveelliseen, monipuoliseen ruokavalioon, silmäni hakevat nykyään pieniä, kauniita asioita ympärilläni sekä nautin puhtaasta ilmasta, ulkoilusta ja luonnosta aina, kun se on mahdollista. Ilman positiivisuuden aktiivista viljelyä ja arjen pieniä iloja en jaksaisi näinkään hyvin.

Vappua!

Vappuaatto kääntyi juuri vappupäivän puolelle. Tervetuloa toukokuu! Istun yksin meille uudessa nojatuolissa, joka on ihana. ❤ Viime yön sain nukkua meille uudessa sängyssä. Se on täydellinen. ❤ Saa nähdä jääkö nämä ihanuudet meille vai muuttavatko ne syksyllä jälleen uuteen osoitteeseen. Siihen asti nautin näistä jokatapauksessa täysin siemauksin.

Meille uudet vähän käytetyt huonekalut ovat arjen luksusta. Vuoden 2013 syksyllä jouduimme kemikaalialtistusteni takia hävittämään suuren määrän huonekaluja. Lähinnä vanhojen lastulevyjen aiheuttamat käryt olivat niissä oireideni aiheuttajia. Nukuimme pari vuotta lattialla pelkillä patjoilla ja säilytimme irtaimistoa pahvilaatikoissa. Pikkuhiljaa olemme löytäneet puhtaissa tiloissa olleita käytettyjä huonekaluja entisten tilalle, mutta edelleen huushollissa tuntuu vallitsevan hallitsematon kaaos. Uudet huonekalut eivät tule kysymykseenkään voimakkaiden palon- ja homeenestokäsittelyjen vuoksi. Lapsille erehdyttiin ostamaan uudet sängyt, mutta ne saatiin sisälle vasta muutaman viikon tuuletuksen jälkeen. Siispä kyttäilen jatkuvasti tuntosarvet herkillä mistä löytyisi milloinkin meille todellisia huonekaluhelmiä. Nämä viimeiset löytömme lukeutuvat ehdottomasti niihin. 😍

Elimistön altistustuntosarvet tuntuvat olevan jälleen liiankin aktiivisina. Liekö matalapaineella osuutta asiaan? Olen iloinen, että päätimme juhlia vappua eilen, aatonaattona. Eilen olin kohtuullisen hyvässä kunnossa yskää, nuhaa, pään-, poskipäiden- ja korvasärkyä lukuunottamatta. Mutta nuita pikkuvikoja ei lasketa. 😃 Onneksi pääsin kauppareissulla väistämään pahiten homeelle, pesuaineille ja parfyymeille haisseet pariskunnat. Muutamia pitempiä pakoaskeleita ja hyllyjen väliin ryntäilyä se vaati, mutta oli kyllä lopputuloksen kannalta sen vaivan arvoista. Vappubileet vietettiin siis aatonaattona vakioporukalla oikein mukavan rauhallisesti saunoen, iltapalaa ja kuohuviiniä maistellen. Ystävät on rikkaus!

Tänä iltana juhlat olisikin jääneet juhlimatta voimakkaiden oireiden vuoksi. Päivä on mennyt hiljaisuuden vallitessa ja sohvalla nuokkuen. Ei ole taas ollut ääntä eikä voimia millä seurustella. Lyijyliivit iskeytyi jälleen painolastiksi. Olen joutunut pitämään paljon silmiä kiinni vaikka todellinen uni ei ole pyrkinytkään riesaksi. Kiitos painomusteiden ja pesuaineiden! Se tunne minkä kemikaalimyrkyt minulle aiheuttaa on niin vaikeasti selitettäviä etten millään osaa sitä painostusta pukea sanoiksi.

Tassuterapeutit järjestivät onneksi vaikka minkälaista näytelmää tällekin päivälle. Näiden kahden viha-rakkaussuhdetta on kyllä huippumukava seurata. Perheelle ja karvakavereille kelpasin hyvin taas ihan mykkänäkin. Toki se vaatii paljon enemmän perheeltä pitkää pinnaa, viitseliäisyyttä ja aktiivisuutta tulla lähelleni, että päivän askareet saadaan tehtyä ja ajatukset vaihdettua. Itselleni en millään meinaa kelvata. On niin rasittavaa, kun olisi sanottavaa, kommentoitavaa, juteltavaa, mutta kun en kykene. 😷 Päässä kyllä ehtii poukkoilla vaikka sun mitä näinä mykkähetkinä. Noh, juttelenpa taas sitten kun kurkku kestää!

Oikein mukavaa vappua, ketkä siinä humussa vielä olette! 😊

Kun ärsytys iskee

Home- ja kosteussairaus. Monikemikaaliyliherkkyys. Siinä parivaljakko, josta et voi koskaan tietää mitä se tuo tullessaan. Se on peto, joka iskee arvaamatta kimppuun. Luulet olevasi jo jonkinlainen asiantuntija sairautesi suhteen, kunnes tulee hetki, jolloin yllätys tulee taas täysin puskista.

Voi kehno sitä ärsytyksen määrää, kun intopiukeena lähden jonnekin itselleni tärkeään juttuun: vierailulle, kokoukseen, pelireissulle, matkalle, kauppaan. Näihin liittyy yleensä positiivisia latauksia. Niitä kun ei nykyään viljalti ole. Tilanne voi riistäytyä käsistä välittömästi tilanteeseen saapuessa tai niin kuin tänään – yksi pieni virheratkaisu, ja se oli siinä! Voi jepulis sitä ärsytyksen määrää, kun oireet iskee päälle. Olen sekunneissa invalidi. Siihen loppuu seurustelu. Ääni lähtee. Ajatus hajoaa. Sanat häviää. Naamaa polttaa. Kurkku tukkeutuu. Keuhkoihin sattuu. Väsyttää. Nenä vuotaa verta. Kasvot puutuu. Silmiä kirvelee. Lima valuu nieluun ja nousee keuhkoista. Keskittymiskyky herpaantuu. Vilulla värisyttää.

Ja miksiköhän? No esim. kanssaihmisten hajusta, tilassa olevat hämmingit, tekstiilien höyryt, tuore puu, tupakan savu, polttoaineen käry, pakokaasut, kynsilakat, hiuskiinteet, voimakkaat parfyymit, kynttilät, kukat, kasvit, pesuaineet, home, laho, sienet, märäntö… ihan mikä vaan mitä ei voi koskaan tietää tai ymmärtää. Tänään kohtaloksi koitui astianpesukoneen avaaminen. Pöhköä! Yritin olla avuksi siivoamalla omat jälkeni, mutta sehän on aivan liikaa yritetty.

Jännityksellä toin pääsiäis"rehuja" kotiin. Kestänkö? Kestin!

Narsissien alkuperästä ei ole tietoa, mutta salaatit ja yrtit kelpuutan vain paikalliselta Akonlahden puutarhalta.

Sairauteemme kuuluu välttää kaikkia altisteita. Aivan mahdotonta! Siihen pystyisi vain eristäytymällä täysin puhtaaseen tilaan tapaamatta ketään. Olen monesti kysellyt mahtaiskohan Tsäksönin perikunnalla olla vielä myynnissä Maikholin happikaappi?! Kotona voisin eristäytyä, mutta perhe ei voi käydä missään tai jos käyvät, älkööt tulko kotiin. Ja sitäpaitsi, jos olisi vain ja ainoastaan kotona, tulisin varmasti mökkihöperöksi. Kotiin on niin helppoa jäädä. Piirteitä on jo olemassa.

Kun minulla on pahat oireet päällä, perheen pelastuksena on se, että vaikeissa altistuksissa menetän ääneni. Kun kotiudun pahoista paikoista, perhe säästyy kiukuttelulta ja valituksilta. Mutta voi sitä myllerrystä mikä käy päässä! Jos kaikki ajatukset printattaisiin, se ei olisi lasten kuultavaa eikä menisi sensuurista läpi. Joten keskityn sohvan nurkassa mököttämään. Koetan kommentoida perheen keskusteluja ja elämää, mutta turhaan. Kukaan ei kuule tai ymmärrä. Siksipä tuli tämäkin kirjoitus. Sormet toimii, mutta liekö tässä mitään järkeä.

Tällä mennään sukkasunnuntaina. Ollaan hiljaa! Onneksi tulee lentopalloa teeveestä! Se pelastaa mun päivän. Siis positiivinen lopetus tähänkin postaukseen. Ilman positiivisuutta ei olisi tulevaisuutta!