Voimat vähissä

Kylläpäs se on taas heikolle hapelle vetänyt! Olen ollut puolitoista viikkoa kotosalla sairaalajakson ja kummitytön rippijuhlien jälkeen. En ole jaksanut kovin rimahdella. Sekä yö- että päiväunet ovat maistuneet makeilta. Siksipä ei ole tekstiäkään syntynyt. Aivot on tahmeat ja narikassa edelleen, mutta teki jo mieli pistää mustaa valkoiselle. On aika ruokkia ja virkistää aivosolujen tarvitsemaa kuormaa.

Kauniit kesäpäivät ja kotipihan kukkaset tuovat päiviin piristystä ja hyvää mieltä.

Kolme ja puoli viikkoa on nyt mennyt, että kahtena päivänä olen saanut olla hyvin pienillä oireilla. Muuten on jossakin vaiheessa päivää oireet iskeneet rajusti päälle. Lääkäri oli laskeskellut, että minulla on 40-50 eri oiretta. Ei ole ihme, että on välillä hieman hankala olotila. Hämmästyin itsekin määrää, mutta tosi on, että kirjauksistahan ne selviävät. Onneksi olen jaksanut laittaa mustaa valkoiselle.

Olen tosi iloinen, kun uusi astmalääke on alkanut toimimaan paremmin kuin entinen. Työterveyslääkäri epäili, että minun pienet hengitystiet on ongelmissa ja määräsi sen mukaan lääkkeet. Totta tosiaan nyt on mennyt pari viikkoa ilman kamalia yskänkohtauksia. Tämä on askel, josta olen tosi tyytyväinen. Uskaltaisinkohan alkaa toivoa jo jopa parempaa tulevaa talvea. Ensi viikollahan se alkaa päivä nimittäin lyhentyä.

Viime viikonloppuna oli Suomen Ladun haaste, nuku yö ulkona, joka järjestettiin luonnon päivän kunniaksi. Tytöt pyyhälsivät kesälaitumille ja isännän kanssa soudimme naapuriin kokeilemaan onnistuisiko  haasteen vastaanotto meiltäkin.

No sokerista oltiin, kun vesisade alkoi. Luikittiin sisälle katsomaan Jukolan viestiä. Se on kuulunut perinteisiini säännöllisen epäsäännöllisesti 80-luvulta aina siihen asti kun sairastuin. Vain ensimmäisen kerran olin katsojana Pudasjärven Iso-Syötteellä, mutta siitä eteenpäin osallistuin pääsääntöisesti Venlojen viestin aloitusosuuksille ja viimeisinä vuosina ankkurointiin. Haikeus on tuon hienon tapahtuman tunnelmaan. Niihin fiiliksiin ei muualla pääse.

Mutta ei voi moittia kesäyön kauneuden tuomaa tunnettakaan. Kyllä yötön yö luonnossa on taikaa täynnä. Muuten täysi hiljaisuus, mutta linnut eivät vaikene yölläkään kuin pieneksi hetkeksi. Käsittämättömän elinvoimainen sirkutus täyttää hiljaisen tienoon. Maasta nouseva usva sekä pilvien ja varjojen piirtämät taideteokset ovat hienoa katseltavaa. Samoin kuin kastehelmet kasveissa. Ne muodostavat omia muodostelmiaan niille täydellisesti sopiviin paikkoihin.

Katselin ottamiani kuvia ja jälleen kerran ymmärsin miten kiinni olen luonnossa. Sen kauneuden pystyn näkemään ja aistimaan kaikilla soluillani vaikka se ei annakaan minulle enää täydellistä rentoutta ja liikkumisen vapautta omien puolustusmekanismiensa tuottamien yhdisteiden takia. Mutta siltikin olen osa luontoa ja luonto on osa minua. En elä luonnon rinnalla vaan elän luonnossa. Siksi kai aikoinaan ei ollut mitään muuta oikeata vaihtoehtoa, kun tulla tänne metsään ja rakentaa oma Metsäkoti. Ja kyllähän täällä erämaiden ympäröimänä on hurjan paljon puhtaampi ilma hengitettäväksi kuin kaupungin hulinassa.

Eiköhän se voimaantuminen taas pikkuhiljaa ala, kun saan olla erillään mahdollisimman paljon eri ärsykkeistä ja altisteista. Pari kuukautta on normaalisti mennyt sairaalajakson kemikaalikuormasta palautumiseen, mutta nyt on onneksi kesä ja tämä on helpoin vuodenaika minulle. Toivon ja uskon siis nopeampaan toipumiseen. :)

Sairaalaa ja juhlaa

Vietän työkykyarvion "puolikurssijuhlaa" kotona. Takana on viikon tutkimusjakso OYSissa. Edessä vielä toinen samanlainen. Mitä se tuo tullessaan? Sitä voin vain arvailla ja/tai kuvitella.

Takana on erittäin raskas viikko. Suurinpiirtein kaikki mahdolliset oireet ovat olleet tapissa koko ajan. Oireet löivät sananmukaisesti vasten kasvoja, kun avasin OYSin oven. Voi kamala mikä kemikaalien katku. Liekö lisäksi vielä kosteusvaurioitakin? Home ei haissut mutta VOC-yhdisteethän onkin minulle ne pahimmat ja niitä en haista. Kaiken hyvän lisäksi käytävillä oli menossa seinäpintojen maalaukset, jollain tymäkällä maalilla.

On sekä henkisesti että fyysisesti raastavaa elää voimakkaiden altisteiden ja oireiden kanssa tunnista ja vuorokaudesta toiseen. Väsyttää, päässä humisee, heikottaa, pyörryttää, ajatus pätkii, yskittää, nenä vuotaa, silmiä kirvelee, näkö hämärtyy, maha turpoaa, kroppaa särkee ja pakottaa, ääni ei kulje eikä mistään jaksaisi innostua. Mutta kun on pakko! Tämä pakko on kestettävä, että työkyvystäni voidaan lausua jotain, jota työeläkelaitos on vailla, jotta saisin toimeentulon jostakin, kun ansiotyöhön minusta ei ole! Lääkäri ja osastonhoitaja pohtivat onko minua järkevää pitää nuissa olosuhteissa. Mutta jollen ole heidän seurannassa, ei ole mitään mitä lausua. Ja vaikka he lausuvat, ei ole varmaa, riittääkö lausunnot siltikään rahoittavalle taholle. Mikään ei tunnu olevan niin varmaa kuin epävarma.

Parasta arviointijaksoilla on olleet muut osaston potilaat. Heidän kanssaan voin olla juuri sellainen kuin olen. Sillä hetkellä. Siinä tilanteessa. Tässä ja nyt. Heidän kauttaan näkee myös iloa, onnistumisia ja kuntoutumisia. Mutta valitettavasti myös samaa vuosien paikallaan polkemista ja tuulimyllyjä vastaan taistelua mitä itselläkin. He elävät samaa todellisuutta kuin minä. Heillä on samat yhteiskunnalliset ongelmat kuin minulla, vaikka terveydelliset ongelmat voivat olla jotakin täysin muuta. Vuosien saatossa olen saanut osastolta elämääni myös luottoystäviä.


Osastolla juhlittiin yhdessä erästä potilasta, jolle avautui uudet ovet ja uudet myötätuulet.

Osastomme kanssapotilaat ymmärtävät ilman sanoja. Sanoja minulla onkin ollut heille viikon aikana vähän. Äänen menetys on pitänyt siitä huolen. Mutta kyllä se raivostuttaa! Ympärillä täytyy olla täysin hiljaista, että tulen ymmärretyksi. En voi kuvailla sitä raivon ja ärsyyntymisen määrää, kun minua​ ei ymmärretä, koska puheestani ei saa selvää. Tunnen itseni täysin avuttomaksi idiootiksi mm. puhelimessa ja ihmisten joukossa. Turhaudun, kun yritän saada asiani sanottua, mutta kukaan ei edes ymmärrä, että yritän puhua. Tai jos kuulevat ja yrittävät kuunnella, eivät ymmärrä pihinän sisältöä. Tärkein itseilmaisun muoto, puhe, puuttuu. Tunnen itseni täysin ääni-invalidiksi, mutta kyseessä on jälleen sairauden muoto, mitä ei tunnusteta. Luojan kiitos pääsen monen vuoden jälkeen foniatrille uudelleen tutkimuksiin. Toivottavasti jo ensi viikolla!

Viikon eroa piti paikata läheisyydellä ja lämmöllä! ❤ 

Tämä viikonloppu oli tärkeä päästä viettämään kotona perheen parissa. Terve sisäilma, rakkaat ihmiset ja tassuterapeutit antavat tärkeän katkon osaston kurjuudelle.

Matkalla kevätjuhlaan raekuuron yllättämänä. "Jokainen helmi hiuksissa tuo onnenhetkiä tulevaisuuteen" (uusin kuhmolainen sananlasku) 😊

Tänä viikonloppuna oli aihetta myös juhlaan. Kuopus päätti alakoulun ja esikoinen peruskoulun. Sää oli samankaltainen kuin koulunpäätöksessä keväällä 1993. Silloin oli ikäluokkani lakkiaiset räntäsateen keskellä. Itse niiasin lakkini vasta itsenäisyyspäivänä. Nyt raekuurot, pohjoistuuli ja hyytävä kylmyys saatteli lapsukaiset ja nuorukaiset kesäloman kautta uusiin haasteisiin.

Jokainen kuutosluokkalainen sai orvokin ykkösluokkalaiselta.

Tunteikas päivä, jota halusin mennä mieheni mukana juhlistamaan ysien päättäjäisjuhlaan - terveyttäni uhmaten. Fyysiselle hyvinvoinnille erittäin tyhmää, mutta psyykkeelle niin tärkeää nähdä omatekemä muiden ikäistensä rivistössä kauniina, hymyilevänä ja elämää täynnä.

Oppilaiden musiikkiesitys, opettajan erinomainen puheenvuoro ja todistusten jakaminen juhlavasti, toivat mukanaan tunneryöppyjä ja saivat aikaan silmien hikoilua. Koulunpäätöskahvit yhdessä pikkumumman ja -ukin sekä tyttöjen enon perheen kanssa toi päivään lisää onnellisuutta. Lasteni lämpimät halaukset päivän aikana ovat parasta mitä heiltä voin saada. Olkoon numerot paperilla mitä ovat ja stipendit kannustajina, mutta ihmisyys, mikä molemmista neideistä aidosti huokuu, on tärkeintä. Tuli tunne, että taidan riittää myös heille tällaisena äitinä kuin olen.

Ihanan lämminhenkinen päivä takana. Toivon niin omille nuorilleni, kuin kaikille muillekin, vahvoja siipiä elämän lempeisiin tuuliin ja kylmiin myrskyihin. Niiltä ei voi kukaan välttyä, mutta niitä voi kasvaa ottamaan vastaan.