Takana on erittäin raskas viikko. Suurinpiirtein kaikki mahdolliset oireet ovat olleet tapissa koko ajan. Oireet löivät sananmukaisesti vasten kasvoja, kun avasin OYSin oven. Voi kamala mikä kemikaalien katku. Liekö lisäksi vielä kosteusvaurioitakin? Home ei haissut mutta VOC-yhdisteethän onkin minulle ne pahimmat ja niitä en haista. Kaiken hyvän lisäksi käytävillä oli menossa seinäpintojen maalaukset, jollain tymäkällä maalilla.
On sekä henkisesti että fyysisesti raastavaa elää voimakkaiden altisteiden ja oireiden kanssa tunnista ja vuorokaudesta toiseen. Väsyttää, päässä humisee, heikottaa, pyörryttää, ajatus pätkii, yskittää, nenä vuotaa, silmiä kirvelee, näkö hämärtyy, maha turpoaa, kroppaa särkee ja pakottaa, ääni ei kulje eikä mistään jaksaisi innostua. Mutta kun on pakko! Tämä pakko on kestettävä, että työkyvystäni voidaan lausua jotain, jota työeläkelaitos on vailla, jotta saisin toimeentulon jostakin, kun ansiotyöhön minusta ei ole! Lääkäri ja osastonhoitaja pohtivat onko minua järkevää pitää nuissa olosuhteissa. Mutta jollen ole heidän seurannassa, ei ole mitään mitä lausua. Ja vaikka he lausuvat, ei ole varmaa, riittääkö lausunnot siltikään rahoittavalle taholle. Mikään ei tunnu olevan niin varmaa kuin epävarma.
Parasta arviointijaksoilla on olleet muut osaston potilaat. Heidän kanssaan voin olla juuri sellainen kuin olen. Sillä hetkellä. Siinä tilanteessa. Tässä ja nyt. Heidän kauttaan näkee myös iloa, onnistumisia ja kuntoutumisia. Mutta valitettavasti myös samaa vuosien paikallaan polkemista ja tuulimyllyjä vastaan taistelua mitä itselläkin. He elävät samaa todellisuutta kuin minä. Heillä on samat yhteiskunnalliset ongelmat kuin minulla, vaikka terveydelliset ongelmat voivat olla jotakin täysin muuta. Vuosien saatossa olen saanut osastolta elämääni myös luottoystäviä.
Osastolla juhlittiin yhdessä erästä potilasta, jolle avautui uudet ovet ja uudet myötätuulet.
Osastomme kanssapotilaat ymmärtävät ilman sanoja. Sanoja minulla onkin ollut heille viikon aikana vähän. Äänen menetys on pitänyt siitä huolen. Mutta kyllä se raivostuttaa! Ympärillä täytyy olla täysin hiljaista, että tulen ymmärretyksi. En voi kuvailla sitä raivon ja ärsyyntymisen määrää, kun minua ei ymmärretä, koska puheestani ei saa selvää. Tunnen itseni täysin avuttomaksi idiootiksi mm. puhelimessa ja ihmisten joukossa. Turhaudun, kun yritän saada asiani sanottua, mutta kukaan ei edes ymmärrä, että yritän puhua. Tai jos kuulevat ja yrittävät kuunnella, eivät ymmärrä pihinän sisältöä. Tärkein itseilmaisun muoto, puhe, puuttuu. Tunnen itseni täysin ääni-invalidiksi, mutta kyseessä on jälleen sairauden muoto, mitä ei tunnusteta. Luojan kiitos pääsen monen vuoden jälkeen foniatrille uudelleen tutkimuksiin. Toivottavasti jo ensi viikolla!
Tämä viikonloppu oli tärkeä päästä viettämään kotona perheen parissa. Terve sisäilma, rakkaat ihmiset ja tassuterapeutit antavat tärkeän katkon osaston kurjuudelle.
Tänä viikonloppuna oli aihetta myös juhlaan. Kuopus päätti alakoulun ja esikoinen peruskoulun. Sää oli samankaltainen kuin koulunpäätöksessä keväällä 1993. Silloin oli ikäluokkani lakkiaiset räntäsateen keskellä. Itse niiasin lakkini vasta itsenäisyyspäivänä. Nyt raekuurot, pohjoistuuli ja hyytävä kylmyys saatteli lapsukaiset ja nuorukaiset kesäloman kautta uusiin haasteisiin.
Tunteikas päivä, jota halusin mennä mieheni mukana juhlistamaan ysien päättäjäisjuhlaan - terveyttäni uhmaten. Fyysiselle hyvinvoinnille erittäin tyhmää, mutta psyykkeelle niin tärkeää nähdä omatekemä muiden ikäistensä rivistössä kauniina, hymyilevänä ja elämää täynnä.
Oppilaiden musiikkiesitys, opettajan erinomainen puheenvuoro ja todistusten jakaminen juhlavasti, toivat mukanaan tunneryöppyjä ja saivat aikaan silmien hikoilua. Koulunpäätöskahvit yhdessä pikkumumman ja -ukin sekä tyttöjen enon perheen kanssa toi päivään lisää onnellisuutta. Lasteni lämpimät halaukset päivän aikana ovat parasta mitä heiltä voin saada. Olkoon numerot paperilla mitä ovat ja stipendit kannustajina, mutta ihmisyys, mikä molemmista neideistä aidosti huokuu, on tärkeintä. Tuli tunne, että taidan riittää myös heille tällaisena äitinä kuin olen.
