maanantai 31. heinäkuuta 2017

Oirepäivien ilot

Pari viikkoa on vierähtänyt edellisestä tekstistä. Ajatuksia on ollut pää täynnä ja jaettavaksi asti, mutta kirjoittamaan en ole kyennyt. Tänä aikana olen saanut nauttia tasan kaksi kokonaista päivää lähes normaalissa kunnossa. Kaikki muut 14 päivää olen viettänyt vaikeiden oireiden kanssa, ilman ääntä, pää sekaisin ja nukuksissa. Silti olen koettanut osallistua perheen yhteisiin juttuihin ja kesän iloihin niin paljon kuin suinkin mahdollista. Toki yhtäjaksoista aktiivisuusaikaa on vuorokaudessa vähän, mutta sinä aikana koetan käpsehtiä jotakin.


Moni on kysynyt miten saan päiväni kulumaan. Nyt ilmanhaltija on suosunut ja olen viettänyt lähes kaiken aikani ulkona. Myös päiväunet olen nukkunut terassilla. Yksin ei tarvitse köllötellä. Kyllä karvakuonot löytävät maassa löhöilijän.


Radio on kuulunut jo monta monituista kesää terassin vakiovarustukseen. Sen avulla pysyy vähän yhteiskunnan menossa mukana. Ja musiikkihan on tietysti parasta niin ilossa, surussa kuin arjessakin. Myös itikat ja mäkäräiset ovat olleet armollisia ja häipyneet pois häiritsemästä.


Paljon olen saanut nauttia kesän kukkasista ja lintupoikueiden sirkutuksesta. Nykyään tulee katseltua paljon ympärille sillä silmällä, että voisiko juuri siitä hetkestä saada napsattua kuvan. Kukat ja kasvit ovat helppoja kohteita, jos vain löydän sopivan kuvakulman. Elävät oliot sensijaan aiheuttavat pään vaivaa tällä huippuhitaalla digijärjestelmällä. Mutta siltikin tyydyn mielelläni luurissa kulkevaan kameraan. Järjestelmäkameran opettelemiseen ei riittäisi ikinä minun pitkä(lyhyt!)jänteisyys ja hermot.


Ympäristön tutkiskelu on syventynyt sairauden myötä. Siitä on tullut tavallaan harrastus. Ilmeisesti sisäinen rytmini on hidastunut. On aikaa pysähtyä, katsoa, kuunnella, aistia, tuumata ja nauttia hetkistä. Kun elinympäristö on kaventunut, on pitänyt opetella nauttimaan näistä mitä on. Paljon tulee seurattua muurahaisten touhuja, hämähäkin seitin kutomista, pikkulintujen pyrähdyksiä, kimalaisten meden keräämistä, kissan saalistamishetkiä, koiran käyskentelyä kotivahtina. Näinä aikoina pää on jotenkin erityisen levossa. Ilman ajatuksia hetkessä oleminen tuo mukanaan rauhallisuutta ja hyvää oloa.


Nyt on ollut ilo katsella myös tyttöjen touhuja etenkin trampoliinilla ja nurmikolla. Itselläni tekisi mieli mennä heittämään puolivoltteja ja arabialaisia, mutta mahtaisi ambulanssi kutsua, kun tämä nykyisin maailman notkein rautakanki tömähtäisi alastuloon. :) Paljon on neidit taas kesäaikana kehittyneet monella eri osa-alueella. Vaikka pienissä lapsissa tapahtuu nopeasti kehitystä, teineissä tapahtuu myös. Pitää vaan äitinä muistaa pysähtyä sitä seuraamaan niin kuin tuli tehtyä nuorena äitinäkin.


Pari päivää ajelin myös taksikuskina lentistyttöjen kesäleiripäivillä. Sain viettää kesäpäiviä naapurikunnan torikahvilassa, lounaspaikassa ja putiikeissa. Oireista johtuen päiväunet piti nukkua autossa, mutta sehän ei ole minulle ollenkaan ongelma. Penkin kallistus, silmät kiinni ja unta palloon puolesta tunnista tuntiin. Sitten jaksan taas vähän lisää.


Oli hauskaa seurata miten eri joukkueista tulevat tytöt alkoivat löytää toisensa ja pikkuhiljaa myös luottamus uusiin pelikavereihin lisääntyi. Minulle on tosi tärkeää saada osallistua tyttöjen harrastuksiin kentän laidalla aivan kuten omat vanhempani seisoivat hiihtoladuilla ja suunnistusmetsissä. Tyttöjen onnistumiset ja harrastamisen ilo tuo hyvää mieltä myös minulle.


Väsyneenä ja pönttöpäisenä olen tavannut myös ystäviäni. Terveet omakotitalot ja ulkokahvilat ovat parhaita tapaamispaikkoja. Porukassa meillä on ihan hurjan kivaa. Vaihdetaan kuulumisia, saunotaan, laitetaan ruokaa yhdessä, pöljyillään, hullutellaan ja iloitaan. Nämä voimaantumisillat tuovat arkeen älyttömästi voimaa ja jaksamista. Välillä kokoonnutaan suunnitellusti, toisinaan ihan extemporee.


Paljon olisi kotimaisemissa kierreltävää ja katseltavaa näin kesäaikana, mutta paljon en viikossa jaksa. Onneksi olen oppinut säätelemään tekemisiäni ja jakamaan voimavaroja. Näin pystyn touhuamaan edes jotakin. Kainuun Rastiviikolla olen ollut talkoissa ja suunnistamassa 70-luvun lopulta asti. Nyt oli ensimmäinen kerta, kun en osallistunut talkoisiin. Kyllähän kutsu kävi kevättalvella mukaan touhuun (tuntui tosi hyvältä, että minut muistettiin kysyä), mutta kieltäydyin. EIn sanominen oli tosi vaikeata. Sydän olisi halunnut, mutta järki voitti tässä asiassa. Sydän oli viime viikolla sen verran vereslihalla asian suhteen etten uskaltanut lähteä edes käymään kilpailukeskuksessa. Tiedän, että itkuksihan se olisi mennyt. Olen huomannut, että itsesuojeluvaistoni on kehittynyt sairauden myötä. Osaan jo jonkin verran välttää tilanteita, joista seuraa pahaa mieltä. Mutta siltikään asiat ei aina ihan putkeen mene.


Yksi kohokohta tälle kesälle on vierailu Tuupalan museossa. Edellisen kerran kävin siellä, kun tytöt olivat alle kouluikäisiä. Nyt esikoinen toimi meille kesätyöntekijän ominaisuudessa oppaana. Paljon on Tuupalan historiasta jäänyt neidin muistiin. Oli tosi mukava kierrellä rakennuksissa, kun historia ja entiset asukkaat kulkivat jutussa mukana.


On meillä uskomattoman hieno Museo! Huvassa siellä vierähti aika vanhoja esineitä tutkiskellen ja vanhanajan arkea ihmetellen. Ja mikä parasta - vanhat hirsirakennukset olivat helposti hengitettäviä lukuunottamatta Pikkupirttiä vai mikä sen nimi nyt olikaan. Toki olin vierailun ajan voimakkaat oireet päällä vasta leikatun nurmen hajun takia, mutta mielestäni varsinkin päärakennuksessa oli helppo olla. Naureskelinkin, että taidan muuttaa museon vakituiseksi asukkaaksi. Siinähän tulisi kaksi kärpästä samalla iskulla: terve koti ja museon oma talonmies! ;)


Tekstin pituudesta päätellen en ole ihan kokonaan elämäniloani vielä menettänyt. Kirjoittaminen on aina ollut minusta mukavaa. En siltikään etukäteen ymmärtänyt, että saisin tämän otsikon alle näin paljon sanoja tuotettua. No mutta, tämäkin ilahduttaa minua. Kirjoitin vaikka olenkin taas hurjat oireet päällä. Kiitos uuden hajuttoman tiskiainekokeilun.

Nautitaan vielä kesän valosta, tunteesta, lämmöstä ja herkuista.



tiistai 18. heinäkuuta 2017

Sohvaperuna

Tässäpä on nyt aikaa muistella paria hyvää viikkoa, kun makailen sohvaperunana kintut seinillä. En ymmärrä milloin opin ottamaan vastaan nämä huonot hetket?! Joka kerta tulee märkä rätti päin pläsiä, kun kunto romahtaa. Onneksi ymmärrän kuitenkin nauttia hyvistä päivistä.


Aika paljon on ihmiset nurisseet huonosta kesäsäästä. Tunnustan, että kitisen minäkin vesisateesta, mutta naaman ja käsivarsien väri kertoo, että olen nauttinut ulkoilusta. Harvinaista, että tämä punanahka on ihan oikeasti muuttunut päivetykseksi. Ei haittaa vaikka on vähän viileetä, kunhan on kuivaa ja pääsen itikoitten, mäkäräisten ja paarmojen kanssa sopuun. Siihen auttaa onneksi uusin hankintamme, jolla voidaan syrjäyttää järkyttävän hajuiset itikkasavut. Meillä on pakko jotenkin karkottaa itikoita mieli ulos nokkansa työntää. On täällä sellainen itikoiden airforse, että pakko on puolustautua. Thermacellin lisäksi hölvätään tervaa niin ulkotiloihin kuin niskaankin. Paras ja luonnonmukaisin itikkamyrkky!


Viime viikko tuli vietettyä keskustassa Oriflamen päivystäjänä. Kuhmon kamarimusiikin vieraille ja kaikille muillekin kesäliikkujille halutaan tarjota Popup liikkeen muodossa vähän lisää palveluita. Oriflame Pisteen kaikki ikkunat ja ovet selälleen sekä paljon istuskelua ulkona niin selviydyin tehtävästä kunnialla. Viisi tuntia päivässä mennä hurahti nopeasti, kun asiakkaita kävi sopivin väliajoin. Oli hauskaa vaihtaa kuulumisia turistien kanssa ja esitellä Oriflamen laadukkaita tuotteita. Mukavia ihmisiä löytyy ympäri Suomea.


Mutta voi hyvä ihme minkä väsymyksen päivystys toi tullessaan. Vaikka menin vasta klo 11 kaupunkiin ja sain näin ollen nukkua aamuisin pitkään, illalla piti kaatua sänkyyn jo ennen iltauutisia. Olin aivan poikki. Ilmeisesti kemikaalituoksut tekivät yhdessä huonon peruskunnon kanssa tehtävänsä. Ei tarvinnut kirjaa hamuilla vaikka lukemisena onkin älyttömän mukava "Satavuotias joka karkasi ikkunasta ja katosi" -kirja.


Sunnuntaihin asti pärjäilin mukavasti ja kerroin kavereillekin miten mukava on, kun oireet ovat olleet lieviä. Pari viikkoa sitten jaksoin touhuta perheen kanssa monenmoista ja nautiskella mm. hienoista auringonlaskuista. Perjantai ja lauantai iltojakin oli erittäin hauskaa viettää sukulaisia ja ystäviä tapaamalla. Syötiin tyttären tekemää ihanaa kesän ensimmäistä mansikkakakkua ja Kalateltan muikkuja. Kylläpä oli seura ja kesäherkut kohdallaan.


Mutta sitten jysähti! Halusin käydä kuuntelemassa perinteisesti edes yhden kamarimusiikkikonsertin festivaalien aikana. Ei olisi pitänyt. Peto on irti - jälleen. Konsertti oli lähes täyteen myyty, tasokas ja mukava. Hyvin erilainen perinteiseen konserttiin verrattuna. Nautin musikiista, soittajien pelleilystä ja pantomiimista. Mutta jälkitauti on nyt paha.


Olen niin kuin jälleen kerran olisin selkääni saanut. Eilinen kauppareissu kostautui tänä aamuna ihan älyttömän huonona olona. En jaksanut touhuilla kuin puoli tuntia heräämisen jälkeen, kun kylmähiki valui otsalta, oksetti, heikotti ja pyörrytti. Menin pitkälleen ja olin nukahtanut. Mutta sitten se vasta olikin olo. Isäntä oli leikannut ulkona nurmikon ja sen löyhkä oli saanut minut unen aikana aivan tukkoon. Siis kyllä! Nukuin sisällä ja ruohohan leikataan tunnetusti ulkona. Tätä tämä on!


Pötköttelyksi on mennyt koko päivä ja oireilu helpotti himpun verran. Siispä iltamassa yritin sitkeästi lähteä vähän kävelylle ja happea haukkaamaan. Vain parisataa metriä, ohi ajava mopo ja se oli siinä. Jälleen hengitys niin tukkoon kuin olla ja voi ja jalat voimattomaksi. Niinpä kaaduin jälleen pitkälleen.

Ei meinaa huumori taas riittää tähän kurjuuteen. Sen lisäksi, että ei ole voimia tehdä edes kotihommia, ei ole myöskään pihaustakaan ääntä seurustella kotiväen kanssa. Muu perhe vastaa puhelimeeni tai yritän hoitaa asioita viesteillä. Olen jälleen kerran invalidi ilman invaliditeettiä.


Huomenna alkaa taas lentopallokauden kuljetusrumba. Kovasti mietin miten selviän siitä. Miten selviän ja jaksan edes huomisen. Tiedän, että taistelen, venyn ja kuljetan hurjasta väsymyksestä huolimatta, koska ei minulla ole sydäntä kieltää lapsiani harrastamasta.

Kaikkien näiden taustalla on lisäksi epävarmuus mitä tapahtuu 1.9. Odotan nimittäin eläkevakuutusyhtiön päätöstä, joka viipyy viipymistään. Viimeksi päätös tuli viikossa. Nyt on mennyt pari kuukautta. Tarkoittaneeko, että lähden töihin syyskuun alusta? Siinäpä sitä ollaankin sitten kumman äärellä, niin minä kuin pomotkin!
Mielelläni palaisin töihin, kunhan sopiva työnkuva ja voimia löytyy. Mutta lääkäri kyllä ilmaisi voimakkaasti etten ole työkykyinen. Mitenkä lie. Sepä kuullaan kunhan vakuutusyhtiö on loitsunsa lausunut.

Nyt on taas hetki kerrallaan elettävä, että järki pysyy päässä. Mennyt meni, tulevasta ei tiedä, on vain tämä hetki.

keskiviikko 5. heinäkuuta 2017

Elämä on valintoja

Elämä on valintoja. Melko kulunut ilmaus vuosien saatossa, mutta aina yhtä ajankohtainen. Varsinkin silloin, kun elämään tulee rajoitteita ja voimavarat ovat rajalliset.


Minulle elämän valinnat liittyvät hyvinvointiini. Useimmiten psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin ehdoilla, fyysisestä hyvinvoinnista tinkien. Valintaan vaikuttaa entisen elämäni arki ja rutiinit, jonka perustana on ammatillisen koulutuksen anti: "Ihminen on fyysis-, psyykkis-, sosiaalinen kokonaisuus". Nyt voin todeta sen omakohtaisesti aidosti todeksi. Olemme kuin kolmejalkainen jakkara - kun yksi jalka puuttuu tai on lyhyempi kuin kaksi muuta, tasapaino on menetetty ja se vaikuttaa koko jäljellä olevaan kokonaisuuteen. Seurauksena on kompensaation hakeminen ja rankkojenkin valintojen tekeminen.


Viime aikoina olen tehnyt raskaita taloudellisia valintoja. Tähän valintaan ajauduin, kun yhteiskunta ei suostunut maksamaan minulle perusverikokeita, jotka tilanteessani kuuluisivat rutiineihin. Koska haluan tässä pattitilanteessa ainaisen jahkailun tilalle jotakin uutta, päätin maksaa verikokeet itse. Nyt odottelen jännityksellä kuukauden verran mitä niistä lausutaan. Ensimmäinen vastaus on, että kesälomareissua ei tehdä. Kokeet maksoivat nimittäin 500€ matkakuluineen. Siihen kun lisää lähes 300€ työkykytutkimuksesta aiheutuneita kuluja voin kertoa, että hiton kallista tämä sairastaminen. Muutenkin on koko ajan viimeiset sentit venytyksessä. Se ei tuo eläkekertymä ole oikein tähän ikään mennessä ehtinyt korkeaksi nousta. Nyt en voi kovinkaan yhteiskunnalle kumarrella. Tämä valinta merkitsee monen monta luopumista, ei yksistään minulta vaan myös perheeltäni. Taas tulee tunne, että muut joutuvat kärsimään liikaa sairastamisestani.


Toinen asia mikä on tullut viime aikoina vahvasti eteeni, on ihanien kesäöiden vetovoima. Ennen kesti valvoa ja ihastella auringonlaskuja ja -nousuja. Nyt jos seuraan toisen tai pahimmassa tapauksessa molemmat, pää on sekaisin monta päivää. Mutta kun nautin niistä, haluan valvoa, nautiskella yön valosta ja uhrata muutaman päivän nukkumiselle.


Se hiljaisuus ja lumo, jota yön rauhaisat tunnit tarjoavat, jäävät voimavaraksi pitkäksi aikaa ja kantavat jopa talven sysimustassa, jäätävässä pimeydessä. Parasta on, kun pääsen tunnelmoimaan kesäyötä eri puolilla Suomea. Eteläinen Suomi on tältä kesältä vielä kokematta. Itä, Länsi ja Pohjoinen on tullut valvottua.


Sosiaaliset ja fyysiset voimavaroja lataavat tekijät syövät kuitenkin jaksamista kaikkein eniten. Se jos mikä harmittaa. Nehän ovat kuitenkin iso osa kolmijakkarassa. Sosiaalinen verkosto on kaventunut hurjasti viimeisinä vuosina. Suurin syyllinen siihen olen minä itse. En jaksa enää panostaa asioihin, joiden ympärillä pyörii paljon negatiivista energiaa. Myös turhanpäiväinen hörhöily on jäänyt vähälle, joskaan ei ihan kokonaan pois perusluonteestani johtuen.

Fyysiset ja sosiaaliset aktiivisuudet tapahtuvat useimmiten myös tilanteissa, joiden seurauksena saan joko kemikaali- tai kosteusvaurio-oireita. Pahimmissa tapauksissa molemmat. Siinäpä alkaa hymy, ilo, aktiivisuus ja intomielisyys hävitä nopeasti. Kovastihan koetan aina sinnitellä, mutta kyllä se noutaja iskee lopulta.


Parin viimeisen viikon aikana olen saanut viettää upeita hetkiä huippuporukoissa. Niissä saan olla oma itseni olipa minulla ääntä tai ei, olinpa vireä tai en, olinpa kärryillä tai en, pystyinpä keskittymään tai en. Jokainen saa olla sellainen yksilö kuin on. Kukaan ei vedä hernettä nenään, eikä revi pelihousujaan vaikka työnnynkin nukkumaan mitä omituisempina aikoina. Nämä porukat tietävät, että kun minulla on taas virtaa ja voimia, palaan porukkaan mukaan. Näin saan tuntea yhteenkuuluvuutta edes jollakin tasolla ihmisiin ja rakkaisiin tekemisiin, jotka entisessä elämässä olivat itsestäänselvyyksiä. Nykyisin roolini porukoissa on muuttunut hurjasti aikaisempaan verrattuna. Pikkuhiljaa roolimuutoksetkin näköjään onnistuvat.
Onni on ymmärrys ympärillä!