Kaamoksen aatteita

Tässä on muuan viikko taas vierähtänyt omissa mietteissä. Eipä ole tullut paljon huudeltua. Viime viikolla eräs ystävä jo kyseli, että olenko hävinnyt maailman kartalta. No enhän minä mihinkään katoa. Välillä vaan ajatukset soljuvat muualle kuin yhteydenpitoon tai kirjoitukseksi.

Lehtijuttu aiheutti melkoisen some-, viesti- ja sähköpostimylläkän. Maailma on vielä pullollaan empaattisia ihmisiä, jotka myötäelävät vahvasti toisten mukana. Olen saanut paljon positiivista ja kannustavaa palautetta ystäviltä, kavereilta, tuttavilta, kylänmiehiltä ja -naisilta. Vieraat vertaiset ovat ottaneet yhteyttä neuvojen, kysymysten ja ajatusten vaihdon merkeissä. Myös entisestä elämästä on pullahdellut kavereita, jotka ovat tässä samassa liemessä. Olen liikuttunut monesti niistä vahvoista tunteista, jotka olette minulle välittäneet. Lämmin kiitos kaikista huomioinneista! ❤

Olen kiitollisin mielin ottanut vastaan neuvoja, vinkkejä ja ideoita miten voisin kokeilla itse itseäni auttaa. Olemme yhdessä todenneet, että vaihtoehdot ovat meille ainoita mahdollisuuksia, koska lääketieteen tunnustamista keinoista emme hyödy. Kyllä tällä tavalla saadaan Suomeen elvytettyä uudelleen muinaisten aikojen poppa-akkojen ja poppa-ukkojen parantamiskulttuuri.

Joku varmasti ajattelee, että olin lehden haastattelussa mukana pelkästään huomiohakuisuuttani. Olen surullinen, jos näin ajattelet. Ainoa tarkoitusperäni oli tiedon jakaminen. Koska minulla ei ole muuta, voin kertoa vain ja ainoastaan omasta itsestäni ja kokemuksistani. Mitä olen seurannut muiden vertaisteni tarinoita, viimeiset vuoteni eivät paljonkaan muista poikkea. Siksi uskallan puhua ja toivoa, että edes joku saataisiin pelastettua tältä maanpäälliseltä helvetiltä.

Hiljaiseloni on sisältänyt liian paljon käyntejä kodin ulkopuolella. Olen osallistunut liikaa tyttöjen harrastuksiin, Oriflamen touhuihin ja työpalavereihin. Elimistö temppuilee vastaan ja protestoi. Vaikka oireilu on ollut itse tilanteessa lievää, jälkioireet pukkaavat päälle ankarina. Jälleen kerran totean kuitenkin, että itsepähän olen osani ja osallistumiseni valinnut.

Haluan kuitenkin elää yhdessä lasteni kanssa vielä, kun kelpaan heille ja kun he vielä tarvitsevat meitä vanhempia. Molemmat ovat siinä iässä ettei mene kauan, kun he pääsevät ja haluavat mennä minne vain ilman meitä. Myös oman mielen ja jaksamisen kannalta osallistuminen ja yhdessä tekeminen on todella tärkeää.

Nautin suunnattomasti mm. Suomi 100 -kahvihetkestä entisten ja nykyisten työkavereideni kanssa. Tunsin oloni tervetulleeksi ja olin osa porukkaa. Tajusin sinä päivänä miten kovasti olin kaivannut töihin. Miten mahdottoman hyvä olo oli istua ison pöydän ääressä ryystämässä teetä ja kuunnella muiden jorinoita. Omat jorinat jäivät vähäisiksi, kun ei ollut jäljellä kuin kuiskaus. Nyt ymmärrän, miksi olen viiden vuoden aikana nähnyt paljon unia työssä olemisesta. Tiedän, että olen vahvasti työorientoitunut.

Täällä lumen ja hämärän keskellä olen hoksannut myös, miten väsynyt ja saamaton olen ollut viimeisimmät vuodet. Joulu on ollut minulle aina tärkeä juhla. Siihen on valmistauduttu ja olemme halunneet noudattaa oman perheen traditioita. Viimeisinä vuosina olen kapinoinut ja kyseenalaistanut koko joulun hössötyksen. Olisin halunnut varata lennot niin kauas ettei joulua siellä edes tunneta. En ole jaksanut iloita toisten jouluilosta. Pakkosuoritin vain hampaat irvessä ja mieli mustana tietyt minimaaliset traditiot, että lapset tuntisivat edes jonkinlaista jouluhenkeä kotona.

Nyt on onneksi toisin. Odotan taas joulun pyhiä. Ajatus ei karkaa pakomatkalle. Mitään en edelleenkään ole saanut aikaiseksi, mutta tärkeintä on kuitenkin tunne. Olen varma, että meille on tulossa paras joulu moneen vuoteen. Sitä ei saavuteta suursiivouksella, kymmenillä joulukorteilla, joulukoristeilla ja lahjavuorilla. Riittää, kun odotetaan joulun tuloa, syödään pyhäpäivinä hyvin ja ollaan rauhassa yhdessä.

Iloa ja valoa joulun odotukseesi!

Sairaalaa ja juhlaa

Vietän työkykyarvion "puolikurssijuhlaa" kotona. Takana on viikon tutkimusjakso OYSissa. Edessä vielä toinen samanlainen. Mitä se tuo tullessaan? Sitä voin vain arvailla ja/tai kuvitella.

Takana on erittäin raskas viikko. Suurinpiirtein kaikki mahdolliset oireet ovat olleet tapissa koko ajan. Oireet löivät sananmukaisesti vasten kasvoja, kun avasin OYSin oven. Voi kamala mikä kemikaalien katku. Liekö lisäksi vielä kosteusvaurioitakin? Home ei haissut mutta VOC-yhdisteethän onkin minulle ne pahimmat ja niitä en haista. Kaiken hyvän lisäksi käytävillä oli menossa seinäpintojen maalaukset, jollain tymäkällä maalilla.

On sekä henkisesti että fyysisesti raastavaa elää voimakkaiden altisteiden ja oireiden kanssa tunnista ja vuorokaudesta toiseen. Väsyttää, päässä humisee, heikottaa, pyörryttää, ajatus pätkii, yskittää, nenä vuotaa, silmiä kirvelee, näkö hämärtyy, maha turpoaa, kroppaa särkee ja pakottaa, ääni ei kulje eikä mistään jaksaisi innostua. Mutta kun on pakko! Tämä pakko on kestettävä, että työkyvystäni voidaan lausua jotain, jota työeläkelaitos on vailla, jotta saisin toimeentulon jostakin, kun ansiotyöhön minusta ei ole! Lääkäri ja osastonhoitaja pohtivat onko minua järkevää pitää nuissa olosuhteissa. Mutta jollen ole heidän seurannassa, ei ole mitään mitä lausua. Ja vaikka he lausuvat, ei ole varmaa, riittääkö lausunnot siltikään rahoittavalle taholle. Mikään ei tunnu olevan niin varmaa kuin epävarma.

Parasta arviointijaksoilla on olleet muut osaston potilaat. Heidän kanssaan voin olla juuri sellainen kuin olen. Sillä hetkellä. Siinä tilanteessa. Tässä ja nyt. Heidän kauttaan näkee myös iloa, onnistumisia ja kuntoutumisia. Mutta valitettavasti myös samaa vuosien paikallaan polkemista ja tuulimyllyjä vastaan taistelua mitä itselläkin. He elävät samaa todellisuutta kuin minä. Heillä on samat yhteiskunnalliset ongelmat kuin minulla, vaikka terveydelliset ongelmat voivat olla jotakin täysin muuta. Vuosien saatossa olen saanut osastolta elämääni myös luottoystäviä.


Osastolla juhlittiin yhdessä erästä potilasta, jolle avautui uudet ovet ja uudet myötätuulet.

Osastomme kanssapotilaat ymmärtävät ilman sanoja. Sanoja minulla onkin ollut heille viikon aikana vähän. Äänen menetys on pitänyt siitä huolen. Mutta kyllä se raivostuttaa! Ympärillä täytyy olla täysin hiljaista, että tulen ymmärretyksi. En voi kuvailla sitä raivon ja ärsyyntymisen määrää, kun minua​ ei ymmärretä, koska puheestani ei saa selvää. Tunnen itseni täysin avuttomaksi idiootiksi mm. puhelimessa ja ihmisten joukossa. Turhaudun, kun yritän saada asiani sanottua, mutta kukaan ei edes ymmärrä, että yritän puhua. Tai jos kuulevat ja yrittävät kuunnella, eivät ymmärrä pihinän sisältöä. Tärkein itseilmaisun muoto, puhe, puuttuu. Tunnen itseni täysin ääni-invalidiksi, mutta kyseessä on jälleen sairauden muoto, mitä ei tunnusteta. Luojan kiitos pääsen monen vuoden jälkeen foniatrille uudelleen tutkimuksiin. Toivottavasti jo ensi viikolla!

Viikon eroa piti paikata läheisyydellä ja lämmöllä! ❤ 

Tämä viikonloppu oli tärkeä päästä viettämään kotona perheen parissa. Terve sisäilma, rakkaat ihmiset ja tassuterapeutit antavat tärkeän katkon osaston kurjuudelle.

Matkalla kevätjuhlaan raekuuron yllättämänä. "Jokainen helmi hiuksissa tuo onnenhetkiä tulevaisuuteen" (uusin kuhmolainen sananlasku) 😊

Tänä viikonloppuna oli aihetta myös juhlaan. Kuopus päätti alakoulun ja esikoinen peruskoulun. Sää oli samankaltainen kuin koulunpäätöksessä keväällä 1993. Silloin oli ikäluokkani lakkiaiset räntäsateen keskellä. Itse niiasin lakkini vasta itsenäisyyspäivänä. Nyt raekuurot, pohjoistuuli ja hyytävä kylmyys saatteli lapsukaiset ja nuorukaiset kesäloman kautta uusiin haasteisiin.

Jokainen kuutosluokkalainen sai orvokin ykkösluokkalaiselta.

Tunteikas päivä, jota halusin mennä mieheni mukana juhlistamaan ysien päättäjäisjuhlaan - terveyttäni uhmaten. Fyysiselle hyvinvoinnille erittäin tyhmää, mutta psyykkeelle niin tärkeää nähdä omatekemä muiden ikäistensä rivistössä kauniina, hymyilevänä ja elämää täynnä.

Oppilaiden musiikkiesitys, opettajan erinomainen puheenvuoro ja todistusten jakaminen juhlavasti, toivat mukanaan tunneryöppyjä ja saivat aikaan silmien hikoilua. Koulunpäätöskahvit yhdessä pikkumumman ja -ukin sekä tyttöjen enon perheen kanssa toi päivään lisää onnellisuutta. Lasteni lämpimät halaukset päivän aikana ovat parasta mitä heiltä voin saada. Olkoon numerot paperilla mitä ovat ja stipendit kannustajina, mutta ihmisyys, mikä molemmista neideistä aidosti huokuu, on tärkeintä. Tuli tunne, että taidan riittää myös heille tällaisena äitinä kuin olen.

Ihanan lämminhenkinen päivä takana. Toivon niin omille nuorilleni, kuin kaikille muillekin, vahvoja siipiä elämän lempeisiin tuuliin ja kylmiin myrskyihin. Niiltä ei voi kukaan välttyä, mutta niitä voi kasvaa ottamaan vastaan.